A Associação Raríssimas, que apoia pessoas com doenças raras e suas famílias, corre o risco de fechar, deixando cerca de uma centena de utentes sem resposta, devido a dificuldades financeiras, disse hoje o presidente da instituição.

Em declarações à agência Lusa, o presidente da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, explicou que a Casa dos Marcos, na Moita, sede da instituição, está na iminência de fechar porque receberam hoje uma indicação do Governo de que não será concedido o Fundo de Socorro Social pedido em julho.

“Estamos em choque. Acabamos hoje de receber um despacho da ministra a dizer que não dá nada”, disse Fernando Ferreira Alves.

Em julho, contou, foram recebidos pela secretária de Estado da Segurança Social numa reunião onde manifestaram a necessidade de recorrer ao Fundo de Socorro Social, necessitando de um milhão e 200 mil euros para pagar os subsídios de férias e de Natal aos 113 colaboradores e aos fornecedores a quem devem e reestruturar a casa.

O valor veio a ser alterado a pedido do Governo em novembro, sendo reduzido para 500 mil euros. Mas a resposta negativa surgiu hoje.

Fernando Ferreira Alves, pai de um dos utentes e presidente da direção composta por pais de utentes, explicou que a instituição não tem atualmente qualquer mecenas.

“Estamos aqui em pro bono, não usamos nada desta casa. Estes doentes são diferentes pelo que o valor que a Segurança Social dá por cada não chega”, disse, adiantando que tem 29 utentes internos, 30 no Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão e 39 na Unidade de Cuidados Continuados.

O responsável pela Raríssimas lembrou que esta é uma casa única no país dedicada a pessoas com deficiências mentais e raras.

“Ou alguém pega nisto ou é muito difícil. Não podemos deixar de pagar a comida, o gás, a luz, os telefones, a medicação. Temos utentes que não têm família, estão ao nosso cargo”, disse.

A atual situação da Raríssimas levou já os deputados socialistas pelo circulo de Setúbal a entregar um requerimento no parlamento com pedidos de esclarecimento ao Governo.

No requerimento os deputados questionam o Governo sobre que apreciação é feita por parte do Ministério do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social quanto ao impacto de um eventual encerramento de uma instituição com as características de resposta da Raríssimas e qual a perspetiva do Ministério face à situação da instituição.

Quando o requerimento foi entregue ainda não havia decisão governamental sobre o Fundo de Socorro Social.

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras é uma instituição sem fins lucrativos, fundada em abril de 2002, com o objetivo de apoiar pessoas que vivem com doenças mentais e raras, bem como as suas famílias e cuidadores.

Em 2017, a associação esteve envolvida em controvérsias, o que resultou, segundo os seus dirigentes, numa perda significativa de apoios e donativos, que afetou a sustentabilidade financeira da instituição, levando à necessidade de reestruturações internas e à implementação de medidas na procura de recuperação da confiança pública.

“Os mecenas que tínhamos foram todos embora”, disse Fernando Ferreira Alves reforçando que desde essa altura que a instituição tem tentado, sem sucesso, restaurar a confiança para que possa ser apoiada de forma a manter o serviço que presta.