O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, celebrado a 3 de dezembro, visa promover a conscientização sobre as dificuldades enfrentadas por estas pessoas e defender os seus direitos. Segundo a Organização Mundial de Saúde, a “deficiência não reside apenas na condição da pessoa, mas na interação entre esta e as barreiras físicas, sociais e atitudinais que encontra”.

Para as famílias, ter um filho com deficiência representa uma experiência profundamente desafiadora, mas que também pode ser repleta de aprendizagens, resiliência e amor incondicional.

Durante a gravidez, os pais constroem mentalmente um filho idealizado, saudável e perfeito, quer fisicamente, quer em termos funcionais. Quando se deparam com a deficiência, entram num processo de luto pela criança idealizada. Esse luto provoca uma montanha-russa emocional, que pode incluir respostas emocionais como tristeza, culpa, raiva, ansiedade e medo, além de alterações comportamentais, cognitivas e físicas. O impacto emocional é intenso e as conquistas da criança passam a ser vividas com grande significado.

O nascimento de um filho com deficiência tem repercussões na dinâmica familiar, sendo um factor gerador de stress. Este stress pode influenciar a relação conjugal, provocando afastamento e dificuldades de comunicação, embora também possa fortalecer a união. Os irmãos também são afetados, podendo sentir-se negligenciados ou assumir responsabilidades precoces e acrescidas, o que requer atenção por parte dos pais para preservar a individualidade de cada filho e fortalecer os vínculos afetivos.

Entre os maiores desafios enfrentados pelas famílias estão as dificuldades de acesso a serviços essenciais, os custos elevados com tratamentos, terapias, adaptações no lar e cuidados diários, além da sobrecarga física e emocional, sobretudo do cuidador principal. Existe uma preocupação constante com a saúde, com a inserção na comunidade e, principalmente, com o futuro da criança quando os pais já não puderem cuidar dela. O excesso de proteção, embora comum em algumas famílias, pode limitar a autonomia da criança. Fomentar, sempre que possível, a autonomização diminui a sobrecarga e a ansiedade.

O estigma social e o preconceito ainda persistem, contribuindo para o isolamento das famílias e dificultando a inclusão. No entanto, é importante destacar que, mesmo diante destes desafios, também emergem aspetos positivos: o fortalecimento dos laços familiares, o desenvolvimento da empatia, da paciência e da resiliência, bem como uma nova forma de valorizar pequenas conquistas.

Para lidar melhor com esta realidade, é fundamental que as famílias tenham informação sobre a deficiência em questão, que participem em redes de apoio, que cuidem da própria saúde física e mental e que encontrem equilíbrio entre o cuidar do outro e o autocuidado. Uma alimentação saudável, um sono reparador, estratégias de relaxamento, atividade física e atividades de lazer são importantes para o bem-estar.

Recorrer a um psicólogo é essencial quando a carga emocional se torna excessiva, quando há dificuldades na aceitação do diagnóstico da deficiência ou problemas na comunicação familiar.

A sociedade tem um papel crucial na promoção da inclusão, no combate ao preconceito e na garantia de recursos adequados para uma vida digna. Cuidar de um filho com deficiência é uma jornada de desafios, mas também de crescimento, amor e superação. O caminho pode ser difícil, mas celebrar esta data é reforçar a importância da empatia, da aceitação e da construção de uma sociedade mais inclusiva e equitativa para todos.