ANCI congratula Governo Regional pela regulamentação do estatuto do cuidador informal

A Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI) emitiu um extenso comunicado através do qual reage à Portaria n.º 622/2019, de 29 de Novembro, que aprova o Regulamento do Estatuto do Cuidador Informal, o qual fixa os critérios e procedimentos necessários para obtenção do reconhecimento da qualidade de cuidador informal e da dependência da pessoa cuidada, o plano de cuidados e os direitos do cuidador informal, incluindo o apoio financeiro, do processo legislativo decorrente do Decreto Legislativo Regional nº 5/2019/M, de 17 de Julho, que cria o Estatuto do Cuidador Informal da Região Autónoma da Madeira.

Eis a nota transcrita na íntegra:

"Congratulamos o Governo Regional da Madeira pela regulamentação do Estatuto do Cuidador Informal, num ato pioneiro no nosso país. Os cuidadores informais saem da sua clandestinidade e veem assim reconhecido o seu papel fundamental na continuidade das poucas respostas sociais existentes, para quem necessita de cuidados contínuos.

Não foi um processo fácil, e tem sido uma luta incessante por estes apoios, tanto a nível regional como a nível nacional (de quem ainda dependemos nas medidas de apoio a legislação laboral e carreira contributiva por exemplo).

Na RAM, apesar do aumento de respostas sociais, ainda há muitas necessidades da população às quais dar resposta. Além do necessário enquadramento que abranja pessoas dependentes e com incapacidade, importa destacar o cuidado prestado a crianças, jovens e adultos que necessitam de cuidados permanentes, 24h sobre 24h, prestados por cuidadores informais, em amplos contextos, nomeadamente no seu domicílio.

A criação do Estatuto do CI, vem dignificar e possibilitar um contínuo de cuidados junto das pessoas cuidadas, que sairá reforçado com outros apoios e medidas legais que venham a ser aprovadas e implementadas, quer a nível regional, quer nacional, designadamente nas áreas da saúde, do trabalho, da educação, da segurança social e fiscal.

O Estatuto do Cuidador Informal não é só um estatuto para cuidadores de pessoas com demência ou pessoas idosas, mas para qualquer Cuidador Informal, independentemente da patologia e/ou faixa etária da pessoa cuidada. Temos muitos testemunhos de cuidadores (na sua esmagadora maioria mulheres) de pessoas dependentes (idosos, pessoas com deficiência, demências ou doenças crónicas graves). A maioria são cuidadores com relação familiar próxima. São filhas, esposas, irmãs e também muitas mães!

Mães de filhos com deficiências congénitas ou doença grave adquirida posteriormente por diversos motivos e que não têm qualquer tipo de apoio e sentem-se desprotegidas no seu papel. A prestação de cuidados informais, acarreta custos para quem os tem a seu cargo.

Os impactos são económicos, físicos e psicológicos. Há um enorme risco de exposição a factores de vulnerabilidade e exclusão social, tais como a pobreza, o abandono do emprego, isolamento, rutura de relações e da vida social, depressão, exaustão e stress, entre outros.

Existe uma escassez de cuidados formais, apesar das respostas actualmente existentes na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, serviços de apoio ao domicílio e outros serviços, o que faz recair a responsabilidade e grande sobrecarga dos cuidados sobre a família, desresponsabilizando o Estado e a própria comunidade.

O Cuidador Informal não tem assim garantido o seu direito ao descanso, nem a possibilidade de conciliar prestação de cuidados e vida profissional. Não tem apoios sociais ou pecuniários, nem o reconhecimento dos cuidados para efeitos de carreira contributiva.

Com a entrada em vigor do Estatuto do Cuidador Informal na RAM, tendo sido publicada a Portaria n.º622/2019 de 29 de Novembro por decisão do Conselho de Governo, este diploma resume-se a estipular valores de apoio, plano de cuidados e condições.

Vimos por este meio colocar em destaque os principais pontos que gostaríamos de ver contemplados em futuras portarias e que estão explanados no Decreto Legislativo Regional aprovado sobre o Estatuto do Cuidador Informal da Região Autónoma da Madeira (RAM): 1. Cumprindo o que está salvaguardado no Artº 14º do Decreto Legislativo Regional nº5/2019/M, que diz respeito à comissão de acompanhamento ao cuidador informal, composta por uma equipa multidisciplinar de três elementos, designados por despacho conjunto dos membros do Governo Regional com competência na área da saúde e da segurança social, designadamente com um representante da ANCI (Gabinete Regional RAM), um representante da área da saúde (SESARAM) e um coordenador nomeado pela área da segurança social.

De notar que esta comissão deverá monitorizar a entrada em vigor e implementação do estatuto do cuidador informal da RAM, pelo que reafirmamos a importância desta comissão de acompanhamento, sobretudo na monitorização e fiscalização de todo o processo.

Esta comissão de acompanhamento ao cuidador informal será uma estrutura que visa a implementação do estatuto, bem como a fiscalização e o acompanhamento da sua ação. 2. Um dos direitos do CI será o gozar de descanso em articulação com as respostas na área social e de saúde existentes.

O Descanso do Cuidador deverá ser assegurado pelos recursos afetos às respostas sociais de apoio domiciliário, centros de dia ou outros existentes, que sejam adequados às necessidades. A substituição dos períodos de descanso do CI, e os termos em que este se efetiva, devem ser definidos e acompanhados e pela comissão de acompanhamento ao CI, em articulação com as instituições que desenvolvem respostas adequadas à situação.

Este descanso, durante o seu período de férias, poderá determinar o acolhimento temporário da pessoa cuidada em estruturas residenciais, de acolhimento familiar na RCCI, e em caso de impossibilidade, o direito ao descanso do CI, pode ser assegurado através da prestação de cuidados que se mostrem necessários. 3. No artigo 3º do DLR, em que se fala nas definições sobre o cuidador informal ressalvamos: "Para os efeitos do presente diploma, entende-se por: a) "Cuidador Informal" a pessoa familiar ou terceiro, com laços de afetividade e de proximidade que, fora do âmbito profissional ou formal e não remunerada, cuida de outra pessoa, preferencialmente no domicílio desta, por se encontrar numa situação de doença crónica, incapacidade, deficiência e/ou dependência, total ou parcial, transitória ou definitiva, ou em situação de fragilidade e necessidade de cuidados, com falta de autonomia para a prática das atividades da vida quotidiana;

b) "Dependência" a situação, temporária ou permanente, em que se encontra a pessoa, que por motivos de doença crónica, incapacidade, deficiência, demência ou doença de foro mental, sequelas pós-traumáticas, envelhecimento e/ou situação de fragilidade e necessidade de cuidados não consegue por si só, realizar as atividades da vida quotidiana.

c) "Pessoa cuidada" a pessoa, criança, jovem ou adulto, dependente que por motivos de doença crónica, incapacidade, deficiência, demência ou doença de foro mental, sequelas pós-traumáticas, envelhecimento e/ou situação de fragilidade, devidamente reconhecida através de declaração médica, recebe cuidados e apoios para a prática das atividades da vida diária."

Assim, o próprio DLR define que o estatuto de cuidador informal não se refere apenas aos idosos, pelo que não podemos apenas cingir este apoio aos cuidadores informais de idosos dependentes. Importará definir um teto máximo para o apoio que será dado, acumulando então com outros apoios já existentes, decidido ou não o CI se quer ou não adquirir o estatuto e/ou acumular por exemplo com a legislação do maior acompanhado. Isto seguindo, por exemplo relativamente a outros apoios como no caso de pessoas com deficiência. 4. Nos direitos e deveres do CI, deverá ser contemplado: a) capacitação do CI; b) apoio na saúde sobretudo no foro psicológico, enquanto desenvolve a sua atividade e ainda no período pós-cuidado (até 6 meses após a morte da pessoa cuidada); c) prioridade nas consultas médicas da pessoa cuidada e no acesso aos serviços de apoio domiciliário;

d) acesso a programas públicos que visem a eliminação de barreiras arquitetónicas e ações de melhoria habitacionais;

e) acompanhamento da pessoa cuidada em internamento hospitalar e consultas médicas;

f) prioridade nos serviços públicos para tratar de assuntos relacionados com a pessoa cuidada;

g) ter a possibilidade de visitas médicas ao domicílio (da pessoa cuidada);

h) integrar grupos de suporte e entreajuda.

5) Os serviços e organismos da administração direta, indireta e autónoma da RAM, devem ainda disponibilizar a informação e promover campanhas de divulgação de todos os apoios previstos bem como desenvolver iniciativas necessárias à implementação de todos os apoios previstos. Esperamos assim, colaborar de forma concertada com o Governo Regional da Madeira".